Actitud del médico rehabilitador ante la Parálisis Cerebral[1]

Ricardo Hernández

Importa afirmar ante todo que el médico rehabilitador es, por imperio conceptual de base, aquel que se especializa en las diversas situaciones de Discapacidad para intentar atenuar las sombras que ennegrecen la salud más allá de la Enfermedad y de la Lesión. Es este un enfoque muy moderno, que se va abriendo paso poco a poco en la comunidad médica, ocupada durante siglos en atender de forma casi exclusiva los aspectos de enfermedad y de lesión. La actitud de los médicos rehabilitadores, ante los niños con parálisis cerebral (PC) en fase de discapacidad debe ser, por tanto, como ante todas las personas con discapacidad, la de una responsabilidad directa. Sin embargo, repasando la bibliografía puede verse que son más los estudios e investigaciones publicados sobre este tema por neurólogos o pediatras, incluso psiquiatras, que por médicos rehabilitadores. El hecho es que el neonatólogo, el neurólogo, necesarios en los momentos iniciales del proceso, deben pasar a segundo término al establecerse la fase de secuela, lo cual sucede muy pronto en los síndromes de PC. Mas allá de la Neurología está la Rehabilitación, del mismo modo que más alla de la enfermedad se halla la discapacidad.

Una vez aceptada esta definición, así como el que, en principio, la actitud profesional del médico rehabilitador ante los niños con PC es similar a la que adopta ante cualquier otra persona con discapacidad, queda reafirmar que las personas discapacitadas tienen su salud alterada y precisan por tanto ayuda médica pero no son enfermos ni lesionados. En el caso especial de la PC hay una esperanza de futuro felizmente elongada al tratarse, por definición, de pacientes niños. La actitud del rehabilitador ante ellos será la habitual de un médico que ha asumido su papel de especialista en discapacidades, situaciones, insistimos, siempre diferentes a las de enfermedad y lesión, aunque en ocasiones deriven de ellas y las continúen en forma de secuela. Un médico que sabe que la secuela tiene fisonomia propia y que esto la independiza de los matices inherentes a la situación previa de enfermedad. Un médico que acepta su condición de humanista, de clínico, de psicólogo, de sociólogo, de pedagogo, de investigador y aún de inventor de nuevas técnicas y enfoques y, por supuesto, de terapeuta, pero todo ello a la vez, con convicción permanente del conjunto en lo hondo de su pensamiento, aunque en cada instante específico actúe más sobre alguna de las facetas determinantes y a pesar de que en momentos puntuales del proceso sea obligado contar con la colaboración de algún otro especialista, médico o paramédico. Ante la Discapacidad, en definitiva, había que elegir entre la atención específica provista por una especialidad médica bien delimitada, con dedicación concretizada y sincretizada o el reparto de acciones entre especialidades preexistentes. Pareció que todo se inclinaba hacia la primera de las tendencias al conseguirse en 1969 el reconocimiento de la Rehabilitación como especialidad Médica Oficial, pero no ha sido así del todo por diversas razones, que no es del caso analizar.

Afirmada la necesidad de su presencia como especialista actuante, el rehabilitador ajusta ante la PC su horizonte médico, como hace ante todas las formas de discapacidad, aunque su actitud básica sea siempre la de un médico especializado cuya filosofía no puede ser localista, ni siquiera cuando se ha establecido una secuela derivada de enfermedad o lesión anteriores y localizadas. El amputado por sarcoma en una extremidad inferior deja de ser un paciente oncológico para pasar a ser una persona con una sola pierna. El criterio localista domina en los cometidos de cirujanos plásticos, urólogos, oftalmólogos, traumatólogos o especialistas en Medicina Física, entre otros muchos, pero en Medicina Rehabilitadora hay que abarcar siempre a la persona íntegra, en un enfoque holista que introduce, en esta época tan tecnológica, importantes facetas de humanización de la Medicina y no solo de la Medicina propia, la Rehabilitadora, lo cual permite encontrar firmes facetas de apoyo a favor del paciente. Hemos hablado de filosofia y es capital mantener la idea, sin asustarse. Para Vintila Horia una filosofía adecuada es la plataforma en que se apoya cada cometido, idea que comparte Laín Entralgo. Para el paralítico cerebral suizo Alexandre Jollien, autor de "Elogio de la debilidad", la filosofía en sí misma, sin especificidades, es una lupa que aumenta los rasgos de la realidad. "El filósofo está siempre alegre", dijo hace siglos el mallorquín Ramón Llull.

Además de esto, el médico rehabilitador emprende, ante el niño con P. C., un camino clínico humanista que está empedrado de componentes somáticos y mentales, bioquímicos y biomecánicos, semiológicos y educacionales, un camino que se dirige de modo claro hacia una meta sociológica. El problema está en "cómo" recorrer este camino. Howard Rusk también habló de un "más allá" médico, pero lo hizo en una cadena teórica de Prevención-Curación-Rehabilitación. La Rehabilitación, "Medicina de Rehabilitación" (Rusk), Medicina Rehabilitadora, preferimos decir, permanece, por el solo hecho de ocuparse de la discapacidad, "más allá" de la Enfermedad, no de la Curación y contiene en sí misma ricos matices de Prevención. También de Curación, de los que no parece necesario hablar, dado que uno de los lastres que soporta la especialidad está en su adosamiento y aún identificación a y con formas de solo Terapia, sobre todo Física, tal vez por vislumbrarse cierta afinidad inicial con la Fisioterapia. Así, como cometido médico directo y complejo, adquiere la Medicina Rehabilitadora su especial fisonomía, siempre sobre valores diferentes a los que soportan a la enfermedad y a la lesión.

Lo que importa ahora, tras esta introducción que hemos considerado necesaria, es el "cómo", ver si, en efecto, existen determinados aspectos prácticos, realmente propios, específicos, nos atreveremos a decir que exclusivos, de esta nueva forma de Medicina ante el niño con P. C. Con mi exposición tan solo intento ofreceros algunos de los interrogantes, las dudas, los errores y las posibles conquistas con que la experiencia diaria me ha venido obsequiando durante un periodo de tiempo que ya va siendo dilatado, en esa mezcla de inquietud y de sosiego, de estímulo y de duda, que nos invade a todos cuando nos asomamos a algún aspecto del gran misterio biológico.

1.- Contacto inicial.

El niño PC suele llegar al rehabilitador desde el neurólogo o el pediatra. Para su envío directo por parte del neonatólogo tendría que mejorar el conocimiento de la situación real por parte de todos, lo cual exigiría que los rehabilitadores ofertásemos y cumpliésemos mejor nuestras auténticas posibilidades. Al contactar con el pequeño paciente la postura a adoptar es muy clara. Todos los estudios previos llevados a cabo por ginecólogos, neonatólogos o neurólogos, desde la puntuación de Apgar a las más sofisticadas pruebas de escintigrafía cerebral, todo ello, para nosotros, entra en el capítulo de Antecedentes. Lo mismo cabe decir de la historia clínica previa y de los tratamientos llevados a cabo durante la fase de enfermedad. A partir de este momento comienza la clínica rehabilitadora, con su fisonomía y su enfoque particulares. Ya no se trata de un cerebro dañado en tal o cual zona, sino de un niño inmerso en una situación minusvalidante que afecta a su evolución y de la que hay que sacarle, atenuándola al menos.

2.- Enfoque clínico rehabilitador.

Olvidemos las "sesiones" de tratamiento, tal vez solicitadas por los propios compañeros, pero tan reñidas con el verdadero espíritu de nuestra especialidad, o la ficha técnica para el fisioterapeuta, o la supervisión, normalmente innecesaria, de la labor de este. Lo primero es formar la entidad clínica, la nuestra, de cada paciente, para lo cual hemos de comenzar por mantener una actitud humana, de relación mutua, con los padres, pero, sobre todo, con el niño, que muy pronto, casi sin quererlo, va a ser nuestro amigo.Yo recuerdo, de mi estancia en el Bellevue Center de Nueva York, en la cátedra de Rusk, la figura de George Deaver, creador de uno de los métodos de tratamiento entonces existentes, jugando en el suelo con los pequeños, tumbado si era necesario, intimando sin ninguna dificultad a pesar de su edad y de sus blancos cabellos.

En seguida procede orientar la mente, nuestra mente, hacia la forma clínica, muy variada en estos síndromes y hacia el tipo y grado de discapacidad existente. Aquí hay un matiz importante. No cabe hablar de discapacidad neurológica o traumática o reumática o similar, puesto que estos apellidos se refieren a la enfermedad, a la lesión, pero no a la discapacidad. Discapacidades tan solo hay Sensorial, Mental, Expresiva y Motórica, según cual sea la Aptitud de Base de la personalidad que esté alterada, alteración que dificulta el cumplimiento de una vida de relación satisfactoria. A veces, en el mismo paciente, se hallan afectadas dos o más de estas Aptitudes de Base. Por razones similares hay que rechazar el viejo concepto de "enfermedad cerebral motora". No es sólo lo motórico lo que puede verse afectado en los diversos síndromes clínicos de PC.

3.- Valoración.

Valoración de la discapacidad, por supuesto, es decir, de la real aptitud personalística conservada por el niño disminuído en aquella de sus Aptitudes de Base que esté alterada. No nos referimos a la evaluación clínica, que también ha de quedar sustentada, por supuesto. Esto es algo que no figura en la Medicina Hipocrática ni en los sucesivos enfoques históricos de la misma, que no entra en el cuerpo doctrinal de ninguna otra especialidad y que, por varias razones (clínicas, evolutivas, deportivas, laborales, legales) es connatural y necesario en Medicina Rehabilitadora. Valorar equivale a medir, en nuestro caso la aptitud de la persona, sus capacidades conservadas, o las perdidas, que tanto da, tal vez mejor sería decir sus aptitudes positivas ante la vida y ante la sociedad.

La Valoración de la Discapacidad es una tarea que puede resultar de gran complejidad, aunque también puede convertirse en algo relativamente sencillo. Un enfoque más amplio nos será ofrecido un poco después. En realidad, en la valoración de aptitudes cabe aceptar la existencia de un Método Deductivo y un Método Inductivo. El primero es complejo. El segundo se basa en acciones prácticas y aunque es mucho más subjetivo resulta más simple. En el terreno del Deporte de Minusválidos se han ensayado ambas posibilidades, el llamado "Método Español", complicado pero que ofrece una medida muy completa de la persona y las "Clasificaciones funcionales", basadas en la observación de cómo actúa el atleta en una prueba concreta. Precisamente en pacientes con PC se puede seguir un camino sin demasiadas complicaciones, dado que interesa sobre todo la valoración de una de las cuatro Aptitudes de Base, la que atañe al componente Mental, no ya porque la afectación inicial corresponde al cerebro, sino porque de este deriva la realización de todas las posibles actividades armónicas.

Para llegar a esta valoración de la capacidad cerebral hemos de manejar varios factores entre los que componen los diferentes grupos que conforman la individualidad somatofuncional que llamamos persona. Antes de todo hay que aclarar que un concepto aconsejable acerca de la función pensante y por tanto de su medición es que, contra la idea de Cociente Intelectivo, componen esta función dos factores: Un Potencial Mental o Contenido o Caudal de Inteligencia y un Nivel de Evolución o Etapa Evolutiva o de Desarrollo alcanzados, es decir, respectivamente, número total de neuronas con aptitud pensante y grado de avance biológico individual logrado en el momento de la exploración. Por ejemplo, un niño puede tener un 80 % de inteligencia básica y con, pongamos siete años, poseer el nivel de evolución de un niño de dos. Consideramos que el primero de estos factores es invariable, constante desde el nacimiento. Por otro lado hay que tener en cuenta que juegan los que llamamos Factores de Integración de la Personalidad, Captativo, Ideativo y Manifestativo, que permiten recibir estímulos, conocerlos e idear respuestas adecuadas, cada uno de los cuales puede ser medido por separado. Sobre estos factores digamos que se van a ir acomodando los mundos funcionales de lo Sensorial, lo Mental, lo Expresivo y lo Motórico, antes citados. Finalmente, entran también en juego las que llamamos "Aptitudes de Soporte" de la Personalidad: Aceptabilidad, Afectividad, Psicomotricidad y Comunicabilidad, cuyo cometido no parece oportuno comentar. Pues bien, el manejo de estos conceptos permite una medida rápida de la aptitud mental de nuestros pequeños pacientes. Partiremos, para esta valoración rápida, del manejo de las Aptitudes de Soporte, de las que se sirve una persona tanto mejor cuanto mayor sea su Potencial de Inteligencia, lo cual es especialmente diáfano en los niños.

La Aceptabilidad se capta bien observando el comportamiento situacional. Interés pacífico del niño por lo que le rodea o por lo que hace otro niño, atención hacia sus propias manos, su silla de ruedas, la conversación, las luces. La inquietud y la indiferencia matizan el rechazo y el grado de interés o desinterés nos muestra la magnitud de su aceptación de la situación en que está inmerso. Se puntúa de 0 a 5, por ejemplo.

La Afectividad se capta fácilmente viendo la tendencia del niño a la relación con los padres y con el médico, a su afán por contactar con otros niños y, a la vez, por los signos de temor que muestra ante los desconocidos. De nuevo se puede obtener una puntuación que oscile entre 0 y 5.

La Psicomotricidad (Noomotricidad, preferimos decir) se valora observando el interés del niño en agarrar cosas, desplazar objetos o, simplemente, cambiar la posición de la propia cabeza y de los ojos, su capacidad para responder con acciones motoras ante estímulos, por ejemplo de tocamiento. La escala de valores es la misma, entre 0 y 5.

La Comunicabilidad, por último, se capta a veces tan solo en la mirada, pero suelen producirse gestos, ruidos bucales, ademanes, que indican el intento del paciente de enviar algún tipo de mensaje. Es tal vez la captación más sutil de todas y la que exige mayor experiencia clínica. Se puntúa, como siempre, de 0 a 5.

El máximo posible es de 20. Si se considera que este guarismo equivale a un 100% de aptitud mental básica, resultará sencillo obtener la expresión en cifras porcentuales. Todo esto se realiza, si se tiene costumbre, mientras se efectúa el resto de la historia clínica. Queda el calcular el Nivel Evolutivo, lo cual veremos en seguida.

4.- Exploración.

Es preciso conocer bien la cronología normal de las etapas tanto clínicas como evolutivas por las que atraviesa un niño, desde los reflejos de Magnus y Klejn hasta la madurez biológica. Por poner algún ejemplo, el piramidalismo desaparece en el sexto mes, los primeros pasos son hacia los 12 meses, el concepto de número se adquiere en el séptimo año (Piaget). Algo se nos dirá de todo ello a lo largo del Simposium. Aquí nos conformaremos con decir que esta exploración del desarrollo individual del niño PC nos permite obtener su Nivel Evolutivo, el otro componente del factor mental, que quedará así completado, lo que, hecho importante, nos irá dando en sucesivas exploraciones cifras objetivas del avance experimentado por el paciente en su evolución.

Respecto a este importante enfoque de las etapas evolutivas creo necesario decir que el concepto nos aclara también el mito del autismo. Todos los niños atraviesan una etapa de autismo en su evolución, la cual suele durar poco. En el niño PC esta etapa concreta puede hacerse muy larga, como consecuencia del retraso evolutivo existente, pero ello no autoriza a hablar de "niños autistas"; siguen siendo niños con PC. Con el agravante de que además de este autismo etapa existe un autismo síntoma, que se da en la esquizofrenia y en las formas clínicas de esta enfermedad mental surgidas en edades tempranas (hebefrenia y heboidofrenia). Aparte de la confusión que se crea enlazando ambas entidades nosológicas, discapacidad y enfermedad, existe el peligro medievalista de mezclar enfermos mentales con discapacitados mentales, con lo que unos y otros van a sufrir una merma en sus posibilidades terapéuticas respectivas, bien diferentes por cierto. Aquí nos encontramos los rehabilitadores con un reto más, que hemos de tener en cuenta al forjar nuestra actitud ante la PC.

- Tratamiento.

Se han elaborado métodos concretos, útiles en Fisioterapia. Nos hablarán de ello. En mi opinión el camino médico más positivo está en tomar el hilo en el punto evolutivo existente e ir fraguando impulsos capaces de conseguir dirigir al niño hacia adelante. En nuestra mano está el objetivar la progresión biológica sin más que ir controlando la aparición sucesiva de cada una de las diferentes etapas evolutivas. Estimulación temprana o precoz solo indica, entiendo, que el camino que debe emprender el niño PC junto a su médico especialista en discapacidades se debe iniciar lo antes posible.

Corresponde a este médico específico ir eliminando las trabas que dificulten el avance del desarrollo personal de cada individuo. Por ejemplo, la espasticidad, cuando esta se dé. Hay algo que creo importante volver a señalar. El daño es cerebral. A los tendones, incluso a los músculos, no les sucede nada, salvo que aquellos se ven retraídos, tensados, traccionados, estirados, por la acción muscular exacerbada, dado que los músculos espásticos sufren una sobrecarga inervacional sin contrapartida equilibrante por falta de control central. De aquí que se deban evitar las acciones quirúrgicas, tanto sobre tendones como sobre músculos. De actuar por medio de cirugía la acción debería ser sobre el cerebro, única y exclusivamente. El camino lógico es el antes apuntado: Conseguir que se establezca un control cerebral sobre aquella zona abandonada y casi olvidada. Nosotros empleamos técnicas que conforman la que llamamos "corrección ortopédica de la espasticidad" anulando mediante férulas de yeso y yesos cerrados la hiperacción muscular donde exista, con lo cual el cerebro queda libre para controlar el conjunto. El músculo antagonista, sometido, impedido antes por el exceso de poder del agonista, se ve libre de su sumisión y comienza a actuar. Pueden hacer falta varios yesos para que la conexión cerebro-músculo se establezca, pero cuando surge no hay alteraciones añadidas en el conjunto músculo-tendón. Estas técnicas permiten que los fisioterapeutas puedan emprender su labor. Pretender que sea el propio fisioterapeuta el que venza la espasticidad, sobre todo cuando esta es intensa es, al menos, cruel.

No veo recomendables, en cambio, los medicamentos que actúan sobre el tono muscular (relajantes), que debilitan más al músculo normal que al espástico. Sobre la toxina botulínica poco puedo decir. Entiendo que anula al músculo infiltrado, pero ello no crea facilidad para que se establezca la soñada conexión. He visto algún caso de infiltración de triceps sural y el pie ya no es equino, sino que parece poliomielítico, lo que los anglosajones llaman "drop foot". Habrá que esperar a lo que vayais haciendo vosotros. Algo similar hay que decir en cuanto a la bomba de baclofeno. Me recuerdan sus efectos a los de la antigua fenolización, que sí que he realizado personalmente en lesionados medulares, cuando llevaba el Departamento de Rehabilitación de La Paz y el Centro de Parapléjicos de Toledo. Conseguir una interrupción a nivel medular no soluciona el problema concreto de la espasticidad en PC, mas también habrá que tener paciencia. Entre tanto sigo pensando que existe un retraso evolutivo y que hay que saber aguardar, aunque también defienda que hay que proponer medios de ayuda para que el gigantesco edificio de armonia estructural y funcional que es un ser humano alcance sus más altas conquistas. Por ejemplo, la mezcla de piracetam y vincamina o dihidroergocristina ejerce excelentes efectos en todas las formas clínicas de PC.

Otro aspecto en el que el rehabilitador debe actuar es el que se refiere a la adquisición de lenguaje. La faceta expresiva. Integran esta dos componentes, uno mental, de creación de símbolos. Otro periférico, de emisión de sonidos. El primer aspecto se estudia en la subrama rehabilitadora llamada Logopedia, uno de los términos propuestos por mi, junto a discapacidad, ortesis o noología, término que no hay que confundir con el de Logoterapia. El segundo compete a la Foniatria, en un enfoque funcional que creo va más allá del cometido otorrinolaringológico. La obtención de lenguaje central está ligada a los aspectos motóricos, de modo fundamental la mano. También son importantes los músculos, obvio es decirlo, en la vertiente fónica. Logopedia y Foniatria son aspectos inseparables de competencia del médico rehabilitador, aunque algunos lo ignoren.

Citaré por último, de pasada, el importante aspecto de los síndromes convulsivos, del que me he ocupado en numerosas ocasiones.. No siempre las convulsiones constituyen epilepsia y algunas son por inmadurez cerebral. Los antiepilépticos transforman al niño PC, a la larga, en verdadero epiléptico. Un axioma de partida sería: Si hay minusvalia no hay epilepsia, si hay epilepsia no existe minusvalia. Es decir, PC.

Educación.

Incluimos aspectos de pedagogía, formación profesional e incluso obtención del trabajo más adecuado, a los que el médico rehabilitador no puede mostrarse ajeno. Un fenómeno en el que hemos incidido muchas veces es el que llamamos "pedagogía social". Queramos o no, nos influímos unos a otros y ello es más claro aún en los niños. Hacer que los PC convivan, tanto en medio familiar como escolar, con otros niños, puede resultar casi tan positivo como la labor de un buen fisioterapeuta y a veces es posible que más. Dice Jollien, el escritor suizo con PC, que la amistad entre paralíticos cerebrales ingresados en un centro palía la soledad, ayuda a cumplir "el duro oficio" de hombre. Recordemos que la meta buscada, para todos los niños PC, para todos los discapacitados, es una meta social. Mi opinión de siempre es que la Rehabilitación debería estar incluída, en la Ordenación Universitaria, en el grupo de Medicina Social.

Es evidente que para que se cumpla bien toda esta labor habrá momentos en que el médico rehabilitador deba apoyarse en la actividad de otros profesionales. Es el concepto de "equipo rehabilitador". Lo que no puede ser es que se intente formar este equipo "sin" médico rehabilitador. De nuevo Alexandre Jollien. En su "Elogio de la debilidad" critica la "mezcla de terapias": Fisioterapia, ergoterapia, logoterapia, amparadas por un médico, generalista o neurólogo, un dentista y un psicólogo, no necesariamente médicos los dos últimos. Somos nosotros, los especialistas en minusvalias, los que tenemos la palabra. Mientras la Medicina Rehabilitadora no deje de navegar en un mar de timidez e indecisión, los niños paralíticos cerebrales seguirán siendo un poco huérfanos.

La piedad es peligrosa. La clave está en la aceptación. Inmersión es aislamiento, integración significa compañerismo. Algunos médicos actúan como si se subieran a un trapecio, para quedar por encima y para que se les vea. El médico rehabilitador debe andar siempre codo con codo con sus amigos, que son sus pacientes. Por eso se convierte en educador sin pretenderlo, en sociólogo sin saberlo, en terapeuta que cura algo más que una simple alteración de la salud y, sobre todo, en camarada que anima a seguir viviendo. Le basta para todo ello con su actitud de médico, médico especialista en discapacidades, como clave suprema. Sin duda se trata de una labor importante, una labor hermosa la que hemos de cumplir todos aquellos que aceptemos entrar, de verdad, en ese mundo polivalente y lleno de dudas al que llamamos Rehabilitación.

Setiembre 2002